ICCCPO sastanak evropskih udruženja roditelja dece obolele od raka

Ove godine je domaćin četvrtog po redu ICCCPO sastanka iz Evrope, švajcarsko udruženje roditelja dece obolele od raka iz Basela. Domaćini su se maksimalno potrudili da nam sastanak i boravak bude izuzetno prijatan i plodonosan.
Sastanak je intenzivno trajao dva i po dana uz prisustvo velikog broja predstavnika roditelja i lekara iz Evrope. Iz našeg regiona učestvovali su predstavnici udruženja iz Srbije: "Zvončica", "Čika Boca" i "MladiCe", iz Bosne i Hercegovine "Srce za djecu liječenu od raka u FBiH", iz Hrvatske "Krijesnica" i iz Crne Gore "FENIX".

Predstavnici udruženja "Čika Boca" i "MladiCE", Vladimir i Miloš Radulović, veoma su efektno predstavili svoj projekat Radio MladiCe, a predstavnici iz sarajevskog udruženja "Srce za djecu", Lejla i Neira Kamerić predstavnici su našeg regiona u radnog grupi PPAC (Patient&Parents Advocacy Committee) koja je deo evropskog naučno-istraživačkog projekta pedijatrijske onkologije ENCCA.

ICCCPO blisko sarađuje sa SIOP-om i najbliži saradnici su vodeći naučnici iz oblasti pedijatrijske onkologije, koji su direktno uključeni u naučna istraživanja, u izradi novih protokola lečenja i kreiranju zdravstvene politike. Ovom prilikom su nam predsednik SIOP-EU, Gill Vassal (Francuska) i koordinator ENNCA projekta, Ruth Ladenstein (Austrija) predstavili dosadašnje rezultate i buduće korake u novim kliničkim istraživanjima.

Dečji kancer je retka bolest i podrazumeva multidisciplinarni pristup stručnjaka iz različitih oblasti i roditeljskih udruženja iz cele Evrope. Lekari uz pomoć i podršku roditelja moraju vršiti i politički pritisak da uvere vladu svoje države u važnost uspostavljanja standarda lečenja pedijatrijske onkologije:

1. novi lekovi za decu, novi protokoli, nova istraživanja i bolja razumevanja ćelija tumora i mutacije
2. prevođenje i modifikacija rezultata istraživanja namenjeno roditeljima obolele dece
3. nove regulative
4. jednak pristup standardima lečenja i nege svima u Evropi
5. direktiva za standarde od EU - umrežavanje referentnih centara pedijatrijiske onkologije i neurologije u EU (DC Sanco call april 2013)
6. specifične potrebe adolescenata
7. neželjeni efekti, kasne posledice, toksičnost na duge staze i potencijalni rizici
8. prevencija raka kod dece - gde je moguća (?) naučna istraživanja u oblasti prevencije isključivo ako postoje opravdani razlozi i ako postoje dokazi da „nešto“ izaziva rak: Iphone, kompjuter i sl. 

Lejla Kamerić je predstavila rezultate istraživanja u našem regionu koji se odnose na svest i znanje roditelja o pojmu "klinička istraživanja". Obzirom da je ovaj skup adekvatno mesto na kojem se nalaze adekvatni predstavnici medicinske struke iz Evrope, poražavajući rezultati ovog istraživanja su pravi pokazatelj koliko su naši standardi, svest o partnerskom odnosu, saznanja i dostignuća daleko od razvijenih zemalja Evrope. Imamo razlog da verujemo da će predsednik SIOP EU i koordinator ENCCA projekta imati u vidu ova, za njih, nova saznanja i da će se maksimalno potruditi da se angažuju da se naši medicinski stručnjaci aktivno uključe u najnovija dostignuća pedijatrijske onkologije i da, putem raznih radionica, svest o partnerskom odnosu ne bude više nepoznanica u našem regionu.

Imali smo priliku da razmenimo iskustva, diskutujemo o različitim temama, uvidimo u kom pravcu treba da se razvijaju naša udruženja, šta ne znamo-a moramo da znamo, koja nam je uloga i gde nam je mesto, koja su nam prava ali i obaveze. Nadamo se da će i ostala mnogobrojna roditeljska udruženja iz našeg regiona imati interesovanje da nam se pridruže i da zajednički doprinesemo da naša deca imaju šanse za lečenje, izlečnje, oporavak i život kao njihovi vršnjaci u Evropi.